“La vida se va en la espera de un trámite”: madres y prestadores de discapacidad reclaman frente a IOMA

Esperar una autorización, un reintegro o el pago de una prestación no es, para quienes atraviesan esta situación, simplemente esperar que avance un trámite. Detrás de cada demora puede haber una terapia que se interrumpe, un acompañamiento que corre riesgo, un taller que no puede sostenerse o una familia que vuelve a recorrer oficinas y canales de atención buscando una respuesta.

Con esa realidad como punto de partida, el Colectivo Nosotras, Madres de Personas con Discapacidad, convoca este martes a una concentración y acampe frente a la sede central del Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA), ubicada en calle 46 entre 12 y 13, en La Plata. La jornada comenzará a las 11 y continuará, según anunciaron, hasta obtener respuestas concretas.

La convocatoria reúne a madres, personas con discapacidad, afiliados y prestadores de distintas disciplinas. El reclamo incluye la continuidad efectiva de las prestaciones, el pago de honorarios y reintegros adeudados, la reducción de la burocracia, respuestas concretas por parte del organismo y un trato digno y sin discriminación para las personas con discapacidad y sus familias.

Cuando esperar también vulnera derechos

Mónica Martínez integra el Colectivo Nosotras y, además, trabaja como acompañante terapéutica. Su experiencia le permite mirar el problema desde dos lugares que, en este caso, están profundamente conectados: el de las familias que necesitan que las prestaciones estén garantizadas y el de quienes trabajan todos los días para sostenerlas.

Según explicó, en el caso de los acompañantes terapéuticos, la última factura abonada corresponde al mes de abril. La situación, señaló, también alcanza a psicólogas, psicopedagogas, terapistas ocupacionales, centros de día y talleres de formación laboral, entre otros prestadores.

Pero el problema no termina en los pagos.“Hay reintegros pendientes, hay dificultades para acceder a las prestaciones, los horarios de atención en IOMA son sumamente reducidos”, explicó Martínez. Y detrás de cada reclamo aparece otra dificultad: para muchas familias, incluso realizar el trámite necesario para reclamar requiere un tiempo que sencillamente no tienen.

En ese punto aparece una pregunta que atraviesa todo el reclamo: ¿quién cuida a quienes cuidan?

Porque mientras una madre o un padre intenta conseguir una autorización, también trabaja, cuida, acompaña tratamientos, atiende a otros hijos y sostiene las tareas cotidianas. “Maternar y paternar en discapacidad es un trabajo extra”, resumió.

Y en ese contexto, lo que sucede cuando una prestación llega tarde. “Muchas veces significa la vida. La vida de las personas que viven, respiran, sienten, aman en discapacidad se va en la espera de un trámite”, sentenció Martínez.

La frase pone en palabras algo que muchas veces queda oculto detrás de un expediente: cuando una prestación se demora, no se demora solamente una autorización. Puede quedar en suspenso una terapia, una rutina, un espacio de socialización, un acompañamiento o una posibilidad concreta de autonomía.

“IOMA está las 24 horas en nuestra cabeza”: el burn-out detrás de la burocracia

La burocracia tampoco queda encerrada en las paredes de una oficina.“Son papeles que firmar, papeles que autorizar, hablar en un piso, te mandan al otro y volvés a bajar y acá no es”, relató Martínez.

Una cadena de derivaciones que, trasladada a la vida cotidiana, termina ocupando horas que las familias necesitan para trabajar, cuidar, descansar o simplemente vivir.

“IOMA está las 24 horas en nuestra cabeza”, sostuvo. La frase resume una carga que no aparece necesariamente en los números de un expediente: el desgaste de tener que gestionar de manera permanente aquello que debería estar garantizado.

“Estamos colapsadas”, afirmó y agregó: “A veces no estamos presencial en la sucursal, pero estamos en nuestras casas mediante la aplicación de IOMA intentando resolver. Es un pensamiento continuo y es agotador porque estamos hablando de calidad de vida”.

Y ese agotamiento también tiene consecuencias sobre un derecho que suele quedar relegado cuando la discusión se concentra únicamente en las prestaciones: el derecho al ocio, al descanso y al encuentro.

“No nos alcanzan las horas del día porque también nos estamos olvidando de un derecho fundamental que tenemos todas las personas, que es el tiempo de ocio, de recreación, es el tiempo de frenar, de parar”, planteó.

Para Martínez, la vida no puede quedar reducida a una sucesión interminable de tratamientos, trabajo y trámites. “Que no todo en la vida sean trabajo, terapias, trabajo, terapias. No, frenemos un poco”, pidió.

Cuando quienes sostienen las prestaciones también quedan esperando

El reclamo de las familias está directamente ligado al de quienes brindan las prestaciones.

Martínez lo explica desde su propia experiencia como acompañante terapéutica: “Estoy trabajando con la salud mental de las personas, estoy trabajando en discapacidad, estoy siendo la voz de muchas personas a las que acompaño, estoy siendo el apoyo constante y continuo. El salario debe ser mío, no tiene que estar en IOMA, tiene que estar conmigo”.

La demora en los pagos no afecta únicamente los ingresos de quienes trabajan en el sector. También puede poner en tensión la continuidad de las prestaciones que reciben las personas con discapacidad.

Por eso, la convocatoria busca reunir en un mismo reclamo a quienes necesitan las prestaciones y a quienes las sostienen cotidianamente.

“Estamos convocando a familias, personas con discapacidad, afiliados, prestadores, a la comunidad en general. Queremos que todos participen de esta jornada de lucha y reclamo”, expresó Martínez.

El derecho a una vida que no se reduzca a sobrevivir

En las conversaciones entre las integrantes de Nosotras, cuenta Martínez, las historias que se repiten están atravesadas por el cansancio.

“Hoy estuve en IOMA, me sacó la policía, salí llorando, no me atendieron, no me dieron respuesta”, relató al describir algunas de las experiencias que circulan entre las familias.

Frente a ese escenario, la respuesta fue organizarse: cartas, firmas, convocatorias, marchas, carteles y ahora un acampe. “Estamos con la cabeza un poco en esto, en seguir dando pelea, en seguir dando batalla. Nos está resultando agotador”, reconoció.

Pero detrás del reclamo hay una reivindicación que excede los pagos atrasados y las autorizaciones pendientes. Es el derecho de las personas con discapacidad a construir una vida que no esté definida exclusivamente por sus tratamientos ni por las dificultades para acceder a ellos.

“Mi hija tiene derecho a participar”, sostuvo Martínez. “Mi hija y los hijos de todos y todas, por supuesto, tienen derecho a tener sus terapias al día, a tener sus espacios de talleres, a tener salida laboral. Tienen que habitar, vivir y sentir que esta vida también les pertenece”.

Por eso, frente a IOMA no solo se reclamará por prestaciones pendientes o pagos adeudados. También se pondrá en discusión cuánto tiempo, energía y desgaste deben asumir las familias para acceder a derechos que deberían estar garantizados.

La convocatoria es para este martes 25 de agosto, desde las 11, frente a la sede central de IOMA, en calle 46 entre 12 y 13. El acampe continuará hasta obtener respuestas.

Porque, para las familias y prestadores que impulsan el reclamo, el problema no es solamente cuánto tarda un trámite: es todo lo que una persona deja de vivir mientras espera que ese trámite se resuelva.